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La sindrome di Lenz-Majewski fa capolino su Facebook con Simone

Condividi:         ale 01 Marzo 15 @ 06:00 am

La sindrome di Lenz-Majewski fa capolino su Facebook con Simone

Ne è affetto Simone, un piccolo di 15 mesi.
E' una malattia rara, rarissima, così rara che i genitori del piccolo Simone - unico caso in Italia, solo altri 8 al mondo - hanno aperto una pagina su Facebook a lui dedicata per cercare gli altri 8 sfortunati.

Si tratta di una malattia che ritarda la crescita, crea deficit cognitivi, pelle rugosa e vene visibili: una malattia che i genitori stanno combattendo nonostante se ne sappia molto poco e in pochissimi ne conoscano le peculiarità.

La pagina nel piccolo, denominata "Simone il leone: storia di un bambino speciale" ha raccolto sinora 9.500 like ed è caratterizzata da diverse foto in ambito familiare e post in cui i genitori raccontano le difficili giornate a cercare risposte.

Ora grazie a diverse testate e alla pagina Facebook pare che qualcosa di stia muovendo e che altri casi affiorino man mano.



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